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击退病人的恐惧,龚医生这样做

时间:2018-01-05 10:48:27   作者:编辑部   来源:龚氏网   阅读:4417   评论:0
内容摘要:入夜之后,在距离浙江省肿瘤医院不到一公里的酒店里,59岁的陈福娣(化名)辗转难眠。四个月前,左腹疼痛难忍,CT显示肺部积液,身体残酷地提醒她——术后第三年肺癌复发。妹妹来电。陈福娣急匆匆摁下通话键,即刻,长长的哭泣声吞没了整个房间的寂静。第二次化疗,只身一人从仙居赶到杭州,连续几......

入夜之后,在距离浙江省肿瘤医院不到一公里的酒店里,59岁的陈福娣(化名)辗转难眠。四个月前,左腹疼痛难忍,CT显示肺部积液,身体残酷地提醒她——术后第三年肺癌复发。

妹妹来电。陈福娣急匆匆摁下通话键,即刻,长长的哭泣声吞没了整个房间的寂静。

第二次化疗,只身一人从仙居赶到杭州,连续几天8个小时的静脉输液,折磨得精神不振,含着泪呕吐又呕吐,发烧38.5摄氏度。

挂掉电话。与疾病抗争的孤独感,依旧深深压迫着陈福娣,随后,她发出了几条微信语音:我现在是一个人在这里,我刚刚在掉眼泪……

接到语音的是主管医生磊,回复的信息打了又删,删了又打,最后定格为十二个字:不要多想,好好休息,会好起来。

对于回复,磊并不满意,“我的安慰真的有力吗?”。随后一段时间,他反复拷问自己:面对病人的孤独、恐惧、无力,我到底能做些什么?

住在院外小旅馆,病人对医生说“孤独”

坐在钱报记者对面,刚做完化疗的陈福娣用虚弱的声音说出四个字:我很孤独。接着,是十几秒的沉默。

2013年3月,丈夫过世,陈福娣没有再嫁,唯一的儿子常年在内蒙古做稀有金属生意,年底是最忙的时候。之前几次治疗,儿子、儿媳尽量陪同。对陈福娣来说,最近做化疗时间不凑巧,她不想耽误儿子的事业,就像她不想一次次麻烦仙居的亲戚们。或许,这是一个女强人最后的骄傲了。

陈福娣最早在普陀山经商,1997年开始办企业,脑子活,人脉广,她很快将生意做到了香港。“说出来你可能不相信,我在香港住过最贵的酒店是15000块一个晚上……”

但很快,她的眼神暗淡了下去。2015年,咳嗽不断,她被查出肺癌,生活像被迫推入了另一个轨道。病房里,病人和家属愁云密布,走廊里,时不时传来叹息啼哭,微信里,约定一起抗癌的“战友”却先一步走了。

化疗到了第8天,因免疫力下降,她开始发烧。当天医院来了一个肺栓塞患者,情况危急,必须留院观察,但没有空余的床位。束手无策的磊找到陈福娣,不好意思地开了口,“如果你下午体温下得来,病床能先让出来吗?”。

陈福娣是个体贴的人,看到肺栓塞患者痛苦的神情、家属着急哭泣的模样、医生奔波抢救的忙碌之后,她同意了,她也想救那个病人的命。傍晚,体温降到38摄氏度以下的她,收拾好行李住进了医院旁的“癌症旅馆”。

漫漫长夜一个人,无助和恐惧放大到了极限,她最终向磊发出了诉说孤独的语音。

有了微信群,他们不是一个人在“战斗”

磊在浙江省肿瘤医院工作接近十年。他所在的肿瘤内科113病区有42张病床,有两个输液室常年用作化疗室,提供给另外40多位不住在医院却登记在册的“加床”病人。

输液室里,气氛总是压抑,偶尔传来叹息声、啜泣声。病人与病人紧挨着坐,输液架上七、八袋液体,8小时内,近2000ml的输液量滴入病人体内,杀死癌细胞的同时,也带来痛苦。

相比陈福娣患的非小细胞肺癌,有明确的分子靶向治疗靶点、治疗手段较多,陈虎的病情则更为棘手。抗癌四年,他有两个强大的对手:不断扩散的癌细胞和永远紧张的治疗费用。

陈虎今年46岁,此刻,他也一个人正在接受化疗,妻子无法陪伴在侧,因为不得不扮演更重要的角色——抚养未长大的孩子、拼命工作以免失去经济来源。

“看病用钱比用纸还快,每每等检查,就好比等宣判一样,没有人能体会这种折磨。”陈虎说,他更害怕的是儿子将成为一个没有爸爸的人。

作为常年生活在癌症病人群体中的健康人,磊每隔几小时就会进入输液室、病房,观察和记录癌症病人的体征。

在他眼里,病人终其一生与癌症搏斗,没有奖杯和勋章,最好的结局只不过是和健康人一样,“我也能感受到他们那种挥之不去的苦楚”。陈福娣在深夜里的求助,让磊有一种说不出的迫切,我有使命感,我应该做些什么。

两天之后,他建了个微信群,群名是“爱生活,爱健康”,并把陈福娣、陈虎等60多个癌症病人拉了进来。很直观,雷不想让他们再是一个人“战斗”。

在微信群里,病人有问题就会@磊;遇到医保报销,了解点的病友会谈经验;经常还有鸡汤文会发上来,对癌症病人来说,这是重要的精神食粮。

医生的12字回复,让她一夜安睡

现在很多医生也会建微信群,但磊的做法有些不同。他在手机上写了一个思维导图,上面记录了微信里需重点关注的病人信息、情绪状况,持续跟踪、不断更新。

思维导图里,他标注了责任心、与时俱进、全程三个关键词。前两个,是对自我的要求,最后一个是他想做的:对癌症病人的全程管理。

全程管理——一种癌症治疗概念,在规范化诊治基础上,把癌症像慢性病一样管起来,关注病人整个病程的病情、情绪变化,以寻求更好的生存质量。

如何做到?磊列了个计划表,并标出了处在该阶段的病人信息以及正在提供的5大帮助策略——(1)积极诊断,缩短确诊时间;(2)积极治疗,分析不同治疗该方案利弊,供患者选择;(3)掌握疾病,熟练技术,更新知识,让患者从新的治疗(如靶向、免疫)获益;(4)分清主次(治病、风险),以患者为中心,注意细节;(5)预防再“再落水”。

王大爷肺部巨大肿块,切除病灶后在台州老家化疗。磊将他列为实施第(4)策略的患者,照顾到他就近化疗的需求,每隔三天用微信追踪化疗效果,与家属互动,遇到白细胞低是要怎么处理的问题,及时干预。

关注病情的同时,留意患者情绪也很重要。70岁的杨大爷患有老慢支,肺癌手术很成功,最近天冷了,气急的老毛病犯了,大爷以为是癌症恶化。磊特别将他标注实施第(5)策略的患者,持续一周时间,用语音一遍遍安慰他。

这样的努力,有效果吗?

陈福娣说,磊那晚回复的十二个字,让她一夜安稳入睡。杨大爷说,不是癌症恶化,那我不能放弃,我要挺过这个冬天。一个家属说,(医生)记得我们,我们就不孤独了,我想把我妈妈的就诊经历整理出来,分享给其他人。

有了全程管理计划,磊更忙了,不在医院时他一有空就拿着手机,画思维导图那个APP的打开率仅次于微信。他还计划做个公号,记录病人一些普遍存在的问题。

其实,现在的医疗环境很微妙。精明一些的人会问:这样的院外管理,不怕有医疗纠纷吗?磊说,我没有这方面的考虑,我对患者都是有清晰的认识的,可以把握。

更朴素的说法是,“我不想患者在院外出事”。

他讲了个故事。在医学院读大二那年,疼爱他的外婆去世了。“外婆患有高血压,那年,她服了降压药之后,腿部肿胀,以为药没效果,把药停了。停药的第三天,吃完晚饭,外婆人突然就没了。如果当时能有医生告诉她,这是服用降压药后常见的副反应,可能悲剧就不会发生。”


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